2/28 ‘세계 희귀질환의 날’, 희귀난치병 환자들을 돕는 LG의 사회공헌 활동 – LG 공식 블로그
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2/28 ‘세계 희귀질환의 날’, 희귀난치병 환자들을 돕는 LG의 사회공헌 활동

작성일2017-02-28

매년 2월의 마지막 날, 어떤 이들에게는 그 의미가 큰 날입니다. 희귀 난치병 환자들을 위해 제정된 ‘세계 희귀질환의 날’이기 때문이죠.

희귀질환의 날에 대한 포스터

치료가 어려운 희귀난치성질환, 그리고 ‘세계 희귀질환의 날’

희귀난치성질환(이하 ‘희귀질환’)에 대한 정의는 각 국가마다 조금씩 다릅니다. 미국은 20만 명 이하, 프랑스는 2~3,000명 이하의 유병률을 가진 질환을 희귀질환으로 분류하고 있죠.

우리나라는 식약청의 ‘희귀의약품 지정에 관한 규정’에 따라 유병 인구가 2만 명 이하거나 적절한 치료 방법과 의약품이 개발되지 않은 질환을 희귀질환으로 정의하고 있습니다. 현재 1,000가지가 넘는 종류의 희귀질환을 앓고 있는 환자 수만 약 50만 명으로 파악되고 있습니다.

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희귀질환은 한 번 발병하면 계속 진행되는 경우가 많고, 치료도 어렵습니다. 말 그대로 희귀질환인지라 약품이나 서비스에 대한 투자와 연구개발도 제대로 되고 있지 않는 실정입니다.

세계 희귀질환의 날’은 치료에 어려움을 겪으면서 소외 받는 희귀질환 환자들에 대한 인식을 높이며, 이들을 실질적으로 돕기 위해 유럽희귀질환기구에 의해 제정된 날입니다. ‘4년마다 한 번씩 2월이 29일로 끝난다’는 희귀성에 착안해 매년 2월의 마지막 날로 정했습니다. (여러분도 기억하기 쉬우시죠? ^^)

매년 이 날이면 전 세계적으로 이를 기념하고 환자들에 대한 관심을 높이기 위한 관련 행사가 벌어지기도 합니다.

2017 세계 희귀질환의 날 공식 포스터

2017 세계 희귀질환의 날 공식 포스터 (출처: ‘세계 희귀질환의 날’ 홈페이지)

희귀질환 환자들을 돕는 LG의 사회공헌 활동

LG도 희귀난치병 환자들을 돕기 위한 다양한 사회공헌 활동들을 실시하고 있습니다.

① LG복지재단 – 저신장아동 성장호르몬제 지원사업

1년 평균 4cm 미만으로 성장하는 것으로 알려진 저신장증 어린이들. 이들의 성장속도는 해마다 떨어져 또래들과의 키 차이는 점차 심해집니다. 치료를 위해서는 연간 평균 1,000만 원 가량의 비용을 드는 성장호르몬제를 장기간 투여해야 하니, 저소득층 가정은 이 치료를 받는 것이 더욱 쉽지 않습니다.

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LG복지재단은 이러한 저신장증 어린이들에게 LG화학 생명과학사업본부(옛 LG생명과학)가 1992년 국내 최초로 개발한 성장촉진 호르몬제 ‘유트로핀’을 지원해 오고 있습니다.

지난 1995년 20명의 어린이들을 시작으로 지원 규모를 지속적으로 확대해 2012년부터는 5배가 증가한 100여 명의 어린이들을 지원하고 있으며, 22년 간 총 1,228명의 저신장증 어린이들이 지원을 받았습니다.

 2016년 저신장아동 성장호르몬제 기증식에 참석한 여러명의 아이들과 LG복지재단분들

LG복지재단의 조사에 따르면, 유트로핀을 지원 받은 어린이들은 1년간 저신장증 아동 평균치의 2배(8cm) 이상, 최대 6배(23cm)까지 성장한 것으로 나타나고 있어, 키와 함께 어린이들과 가정에 꿈과 희망을 선물하고 있습니다.

② LG전자 – ‘Life’s Good with LG’ 헌혈 캠페인

LG의 임직원들이 직접 헌혈을 통해 희귀질환 환자들을 돕는 경우도 있습니다. LG전자는 2004년 대한적십자사와 헌혈 약정을 체결한 후 지난해까지 13년째 헌혈 캠페인을 진행해왔습니다. 2016년까지 14,124명의 임직원이 참여하여 총 1억 4천여만원을 기부했습니다.

지난 2016년의 경우, 한국을 비롯해 러시아와 카자흐스탄, 태국, 인도, 브라질, 멕시코, 중국, 인도네시아, 요르단 등 10여개 국가에서 대규모 임직원 헌혈 캠페인을 진행했습니다. LG전자는 헌혈한 임직원 1명 당 1만 원을 기부하고 있으며, 모아진 기부금은 희귀난치성질환이나 선천성기형증후군을 앓고 있는 어린이들의 치료비로 사용하고 있습니다.

LG 임직원분들이 누워 혈액을 기증하고 있는 모습과 그 뒤로 다른 임직원분들이 포즈를 취하고 있다.

LG 헌혈캠페인중인 사진

③ LG전자 & LG트윈스 – ‘수호천사 기금 전달식’

야구 스타들과 함께해 더욱 특별한 ‘수호천사 기금 전달식’에 대해 들어보신 적 있나요? 이 프로그램은 LG전자와 LG트윈스가 2006년부터 12년째 공동으로 진행하고 있는 사회공헌 프로그램입니다.

LG트윈스의 캐릭터들이 한 아이의 머리를 쓰다듬고있다.

시즌 중 LG트윈스 박용택 선수와 오지환 선수가 안타를 1개 칠 때마다 3만원씩 적립한 기부금에 LG전자가 같은 금액만큼 추가 기부하는 형태입니다. ‘사랑의 수호천사 기금’은 전액 난치병 어린이들의 치료비로 사용됩니다. 지난해 12월에는 기부금 1,700여 만원을 서울대 어린이병원에 전달했습니다.

용택 선수와 오지환 선수가 서울대학교병원에 수호천사 기금을 전달하고 있는 사진

매년 기금 전달식에도 참석하는 박용택 & 오지환 선수는 “팬 여러분에게 받은 사랑을 보답하고자 하는 작은 정성이 아픈 어린이들에게 도움이 되길 바란다”는 마음을 밝히기도 했습니다.

④ LG유플러스 – ‘사랑을 전하는 청구서’ 캠페인

고객의 참여와 함께 따뜻한 마음을 전달하는 사례도 있습니다. LG유플러스는 2011년부터 연세의료원, 서울의료원과 함께 ‘사랑을 전하는 청구서’ 캠페인을 진행하고 있습니다.

LG유플러스와 서울의료원 의료 사각지대 취약계층 안전망 구축을 위한 사랑을 전하는 청구서 후원 협약식을 진행중인 사진

2011년 3월부터 시작된 이 캠페인은 LG유플러스의 고객이 우편청구서를 이메일이나 모바일 청구서로 변경할 때 절약되는 비용으로 취약계층이나 난치병 어린이들의 치료비로 지원하는 사회공헌 활동입니다. 2016년 말 기준으로 79명에게 총 5억7천만원을 지원했고, 이 캠페인으로 많은 환자들이 건강을 되찾을 수 있었습니다.

또 하나 주목할 만한 점은, 이 캠페인을 통해 종이 자원을 절약하며 6년 간 탄소 배출량을 약 370톤 절감하는 등 환경을 지키는 데도 일조했다는 점입니다. 말 그대로 일석이조!

170228_희귀질환의 날_11교체

희귀질환으로 고통 받는 많은 이들이 꿈꾸는 더 나은 내일, 우리 모두의 관심이 모이면 만들 수 있습니다. LG는 앞으로도 다양한 사회공헌 활동을 통해 보다 더 나은 세상을 만들기 위한 노력을 지속하도록 하겠습니다. ^^

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